Noita hetkiä on tullut minulle viime aikoina todella usein, aina kun kuulen lisää huonoja uutisi ajattelen, että ei, ei tämä sairaus minulla voi olla! Mutta se on, minulta ei kysytty tahdonko tämän, ei, se vain tuli ja tullessaan muutti koko elämäni. :(

Parisen kuukautta sitten sain kuulla olevani vakavasti sairas, aivojen verenkierto sairaus... muistan ikuisesti sen hetken, kun lääkäri asteli huoneeseen, hänen ilmeestään näin heti, että kaikki ei ollut nyt hyvin. Hänellä oli pää kuvieni tulokset, kuvien jotka otettiin vain varmuuden vuoksi, haluttiin vain varmistaa, että aivoissani ei olisi uusia kasvaimia ja, että entinen leikkaus alue ei vuotaisi. Löydös kuvissa oli kuitenkin jotain sellaista mitä kukaan ei varmasti etukäteen osanut kuvitella, olinhan hyvä vointinen, kävelin ja ajatukseni oli selkeää. Ei niin hyvävointisella voisi olla aivoissa mitään suurempaa vikaa, niin ajattelin itse. Lääkäri pyysi minua istumaan ja, sitten ne sanat, jotka muuttivat elämäni tulivat hänen suustaan. "päässäsi on tulppa, oikealla isossa suonessa". Minullako tulppa ei, mahdotonta, miten parikympisellä voisi olla tulppa,miten? Mutta se oli aivoveri tulppa. :(

Seuraavina päivinä minua tutkittiin todella paljon, lukuisia kokeita otettiin, seurattiin teho valvonnassa. Koko ajan vointini oli hyvä, pystyin kävelemään, puhumaan, päähän toki koski, mutta eihän se ole ihmeellistä, kai kaikilla koskee päähän, kun joutuu makamaan päivät pitkät piippaavien koneiden keskellä. Tutkittuaan ja luettuaan kirjoja lääkärit lopulta löysivät minulle diagnoosin. Moya moya tauti, todella harvinainen aivojen verenkierto sairaus, sairaus jossa isot verisuonet kallon sisällä menevät vähitellen tukkoon ja aivoihin muodostuu kolleraattio suonistoa. Hyvin ohutta ja heikkoa suonistoa, joiden varassa verenkierto sitten on. :(

Hyvänä minun tapaksessani voisi pitää sitä, että tuota suonistoa ja tukos on minulla vain oikealla puolella aivoissa, yleensä sairaus on molemmilla puolilla. Tosin ajan mittaan on mahdollista, että sairaus etenee myös vasemmalle puolelle. Toisaalta sairaus voi pysähtyä hoitamattomanakin. Kyseessä on lasten ja nuorten aikuisten sairaus. Sairaus, jota on todettu todella harvalla, sairaus mistä tietoa ei paljon vielä ole.  Hoitona on erilaiset lääkkeet ja leikkaus, aivojen ohitusleikkaus, leikkaus, jota Suomessakin tekevät vain Helsingissä, ei muissa yliopistollisissa sairaaloissa.

Minulla on ollut nyt hetki aikaa sulatella tätä kaikkea, mutta se ei vain ala sulaa... Välillä tulee hetkiä, jolloin olen vihainen, vihainen jollekin, en vain tiedä kelle. Välillä taas hyväksyn tämän kaiken, sanon itselleni, että tämän kanssa on vain elettävä. Ehkä ajan mittaan saan ajatukseni tasaisimmiksi, ehkä opin elämään tämän kanssa, vaikka en koskaan kokonaan tätä hyväksyisikään. Miten tälläisen edes voisi hyväksyä?

Olen ajatellut, että mennään päivä kerrallaan, tehdään kuitenkin suunnitelmia tulevaisuuden varalle, koetetaan iloita päivistä jotka saan, olla onnellisia. Luovuttaa en todellakaan aio tämän sairauden keskellä, olen selvinnyt jo yhdestä aivokasvaimesta (kahdeksan vuotta sitten leikattiin), miksi en selviäisi tästäkin.

Luonto näyttää tänä iltana todella kauniilta, äsköinen sadekuuro piristi  ja raikasti ilmaa, luonto on todellakin kaunis näin kesä iltoina. :)