keskiviikko, 17. huhtikuu 2013

Näillä mennään

Viime viikot ovat olleet taas aika raskaita, ei ole oikein voimia mihinkään, unen tarve on valtava, päähän koskee ja käsikään ei meinaa tomia niinkuin pitäisi. Mutta joka ilta ajattelen, että selvisin tämän päivän, onnistuin taas nujertamaan edes hiukan tätä sairautta. Sairauslomaa jouduin hakemaan, koulun käynnistä ei tullut mitään, lääkäri käski tehdä asioita joista nautin ja levätä, antaa aikaa itselle. Voinhan tehdä etänä koulu juttuja kotoa käsin, mutta paljon mielummin olisin koulussa, saisin muuta ajateltavaa ja tuntisin itseni edes hiukan terveemmäksi. Mutta eipä luokassa nukkuminenkaan kovin kivaa ole. :( Elikkä kai tämä sairausloma on taas kerran nieltävä ja totuteltava tähän joutenoloon.

Kirurgin mukaan tilanne on sama kuin ennen ekaa leikkausta, verisuonten osalta, eli se siitä ekasta leikkauksesta... Mahdollisuudet, että suonisto aukeisi ykinään on kuulemma aikas olemattomat, mutta ihmeitähän tapahtuu, mutta ihmettä ei jäädä odottelemaan. Siis leikataan, leikkaus tehdään kevään aikana, eli aika nopealla aikataululla, koska oireita on tullut. Leikkaus on samankaltainen kuin eka, mutta tehdään nyt vähän isompi suonisto päähän, jotta se toimisi paremmin. Ja sama kirurgi leikkaa, kuin aikaisemmin, eli sen suhteen olen luottavainen, hän kyllä osaa työnsä. Loppu on sitten varmaan jonkun suuremman kädessä.

Antaisin tällä hetkellä aika paljon, että saisin takaisin sen elämän, jota sain elää tässä välissä, kun jaksoin tehdä asioita, kun minulla oli virtaa. En osannut arvostaa sitä aikaa tarpeeksi. Nyt kun taas haahuilen kotona väsyneenä, niin arvostus sitä kohtaan mitä minulla oli vuosi sitten nousee pilviin. Jos tai Kun leikkaus onnistuu ja toivun siitä niin saan taas elämäni takaisin, saan elää elämääni, lapseni saa pirteän äidin ja mailma on taas avoin. Sen ajatteleminen antaa voimaa selvitytyä tästä kaikesta kurasta mikä niskaani tuli.

Ps. Lääkärin mukaan 1/100 moya moya potilaasta leikattu suonisto menee tukoon tai kasaan, niin aikaisin ettei se ole kerennyt kasvattaa uutta suonistoa tai niin pahasti ettei se aukea yksin ja joudutaan tekemään uusi leikkaus. Eli voidaan puhua jo huonosta tuurista.

perjantai, 5. huhtikuu 2013

Pakko jatkaa...

Viime viikot ovat olleet aikamoista taistelua, taistelua itseni kanssa. Vaikea hyväksyä taas tämä asia ja myöntää itselleni, että päässä ei olekaan kaikki niin kuin pitäisi. Sinänsä hassua, luulin jo olevani aikalailla sinut tämän sairauden kanssa, uskoin, että olin pystynyt ottamaan tämän osaksi elämääni ja oppinut elämään tämän kanssa. Mutta ilmeisesti olin sinut vain tämän sairauden kanssa kun se ei juurikaan oireilut, kun oli vain pääsäryt, joihin jo olin tottunut, kun oli vain lievää väsymystä... Oli niin helppoa sanoa olevansa sinut sairuden kanssa, kun oli selvinnyt leikkauksesta ja kirurgit uskoivat että emme tapaisi näissä merkeissä vuosikausiin, kun oli uskossa, että sairaus oli nyt selätetty ja riittäisi, että söisin vain lääkkeitä ja kuuntelisin kroppaani ja lepäisin vähän enemmän kuin "terve" nuori. Oli tyhmää ajatella noin ja olla niin hyväuskoinen, mutta eihän tässä elämässä taida pärjätä jos ei joskus uskalla toivoa parasta.

Välillä tulee hetkiä, iloisia asioita tapahtuu ja unohdan tilanteeni, unohdan sairauden ja uuden löydöksen, mutta harmikseni aika nopeasti se taas muistuu mieleen. Siitä tämä sairaus pitää kyllä huolen, oireet ovat aika lailla samat kuin ennen ensinmäistä leikkausta, puutumista,väsymystä, päänsärkyä.... Verenohennuslääkitys menee toki maksimi teholla, pistän itseä kahdesti päivässä jotta veri pysyisi tarpeeksi ohkaisena, mutta eihän lääkkeilläkään ihmeisiin pystytä. Antaisin tällä hetkellä aika paljon, että saisin takaisin sen hetken, että oli pelkkä päänsärky, se oli paljon inhimillisempi kestää, vaikka inhottava ja kivulias olikin, mutta se oli vain päänsärky. Joku varmaan sanoisi tähän kohin, että tämä on vain elämää, mutta miksi ihmisille annetaan tälläisi polkuja kuljettavaksi, eikö välillä voisi päästää jo vähän helpommalla, eikö ihmeitä voisi tapahtua?

Ensi viikolla olisi vuorossa neurokirurgin tapaaminen, pelottava tapaaminen, sen voisin jättää väliin. En edes halua tietää mitä hän suunittelee, koska pelkään tällä hetkellä kamalasti kaikkea mikä vain liittyykin leikkaukseen ja sen suunnitteluun. En ole vielä valmis mihinkää sellaiseen, en ole saanut aikaa valmistautua, aikaa ajatella ja sulatella tätä kaikkea. Minun on saatava ajatella rauhassa tätä kaikkea ja pystyttävä ensin itse hyväksymään tämä, ennen kuin voin edes miettiä jatkoa. En tiedä miksi pelkään niin paljon, mutta varmaan, siksi, että tiedän mitä edessä on, ja se mitä kävin läpi oli kamalaa, ja en tiedä miten selviän siitä uudestaan. Mutta kukaan ei vain taida tällä hetkellä kysyä tässä asiassa minun mielipidettäni, voinhan aina kieltäytyä hoidosta, mutta eipä sekään kannata. Eli toiset päättää mitä tekevät ja minun on vain elettävä sen mukaan.

tiistai, 19. maaliskuu 2013

Ei se mennytkään niin... ;(

Viimeksi, kun kirjoitin blogia olin onnellinen, onnellisempi, kuin pitkään pitkään aikaan. Sairauteni toteamisesta oli kulunut reilu kaksi vuotta ja onnistuneesta leikkauksestakin oli jo kulunut yli vuosi. Olin käynyt paljon läpi ja voittanut monet haasteet sairautta vastaan ja selvinnyt, luulin, että nyt on minun vuoroni elää ihan tavallista elämää, melkein "terveen" nuoren äidin elämää. Sellaista normaalia arkea, sairauden ehdoilla toki, mutta melko normaali, kuten kirurgikin sano leikkuksen jälkeen, "elä normaalisti". Ja minä elin ja olin onnellinen, mutta eihän se onni kestänytkään, miksi olisikaan. :(

Minun ei varmaan enään edes pitäisi järkyttyä huonoista uutisista, niitähän kohdalleni on osunut, turhankin usein, mutta ei niihin vain näytä tottuvan. Helmikuussa autossa alkoi vasen puoli kasvoista puutua, siitä se levisi vasempaan käteen, tunsin oloni oudoksi, mutta en osanut hätääntyä, pystyin kuitenkin liikkumaan ja käsikin toimi. Suunpieli ei roikkunut tms. Oireiden väistyessä tuli armoton väsymys kaaduin sänkyyn ja nukahdin, en vain pysynyt hereillä. Nukuin useamman tunnin. Hakeuduin sitten lääkäriin, koska tunsin, että kaikki ei ollut kohdallaan. Ja kaikki ei ollut kohdallaan, tutkimussa selvisi taas huonoja uutisia.

Jälleen kerran mieleeni painui hetki, kun lääkäri käveli huoneeseeni, ilmeestä näki heti, että tulokset olivat huonoja, sen vain näkee ja tietää. Tiesin jo ennen kuin lääkäri avasi suunsa, että taas mennään ja lujaa kohti tuntematon ja jotain pelottavaa ja taas minun on taisteltava ja pantava vastaan tälle sairaudelle. "Uudissuonisto, joka leikkuksessa tehtiin, on painunut kasaan, sinne ei mene lainkaan verta." selkeä ja lyhyt tulos, verenkierto on taas kolleraatiosuoniston varassa. Osasin jotenkin odottaa huonoja uutisi, mutta ihan noin radikaaliin en osanut varautua, miten se edes voi painua kasaan? Siihen ei oikein kukaan osaa vastat, se vain painui, ei veri vain enään kulje. Oma lääkärini oli heti yhteydessä Töölöön ja jatkot siirrettiin sinne. Siellähän he osaavat päättää mitä tehdä, koska tekivät sen uudissuoniston.

Päässäni pyörii nyt vain ajatukset, oliko kaikki se kärsimys turhaa, oliko leikkaus turha, leikkauksen piti olla vuosien kestävä ratkaisu, ei puolitoistavuotta ole pitkä aika, se on liian lyhyt aika. Ensinmäistä kertaa koko tämän sairauden aikana mieleeni on alkanut hiipiä ajatus luovuttamisesta, ennen en ole pitänyt sitä edes vaihtoehtona, mutta nyt se on vaihtoehto muiden joukussa ja se tuntuu pelottavalta. Tunteeni ovat varmaan ihan normaaleja taas tämän suuren myllerryksen äärellä, mutta jotenkin sitä luulisi, että kerran tämän läpi käyneenä sitä osaisi jo paremmin näitä käsitellä. Mutta toisaalta tiedän mitä on edessä ja tietohan vain lisää tuskaa.

Pelko on tällä hetkellä valtavaa, huoli terveydestä, sitähän ei arvosta ennen kuin sen menettää. Huojentavaa tässä kaikessa on se, että tiedän, että saan parasta mahdollista hoitoa, minulla on loista oma lääkäri, lähete töölöön on tehty, sinne on oltu yhteydessä ja voin olla varma, että mitä ikinä tapahtuukin lääkärit ainakin tekevät kaikkensa, että selviän ja että voitan tämänkin taistelun tätä iljettävää sairautta vastaan, joka on tunkeutunut aivoihini.

 

tiistai, 19. kesäkuu 2012

Moikka taas blogini. :)

Taidan olla kyllä aika huono kirjoittaja, kun niin harvoin sinulle kirjoitan, mutta minä yritän kuitenkin, sehän se on pääasia. :) Leikkauksen vuosipäivä hujahti ohi, ihanaa siitä pelosta on jo vuosi. Elämässäni on myös tapahtunut valtavasti muutoksia, hyviä muutoksia ja mukaan mahtuu niitä huonojakin muutoksia.

Aloitetaan vaikka muutosta, muutin toiselle puolelle Suoemea lapseni kanssa, sinänsä hullua muuttaa satojen kilometrien päähän suvusta ja tuttavista, pienen lapsen kanssa ja kun itselläkin on vielä vakava sairaus. Ilman mitään tukiverkkoa, en tuntenut yhtäkään ihmistä täältä. Mutta hyvin on pärjätty, tuttuja on tullut, lapsi on saanut kavereita, itsekin olen saanut kavereita ja olen onnekas kun naapurinani asuu ihana vanhempi pariskunta, joka on ottanut lapseni kuin omaksi lapsenlapseksi. :) Lapsi nauttii heidän kanssaan touhuilusta ja pariskunnan tytärkin kävi sanomassa miten ihanaa on, kun vanhempansa saavat arkeen sisältöä leipoen ja puistoillen tyttäreni kanssa. Maailmassa siis todellakin vielä on ihania ja huomaavaisia ihmisiä. :)

Muuton myötä tuli tietysti myös ero mieheni kanssa, väleissä on pysytty, lapsen asiat hoidettu mahdollisimman hyvin. Vaikka sitä lapsen takia haluaisi jatkaa suhdetta lapsen isään ja yrittää, niin joskus vaan tulee se hetki, ettei enään kannata yrittää, kun ei ole enää onnellinen parisuhteessa on parempi lähteä. Samalla antaa myös toisella mahdollisuuden onnelliseen parisuhteeseen, näin minä uskon.

Opiskelutkin aloitin, ala jota opiskelen ei ole se toiveammatti, senhän sairaus minulta vei pois. Mutta pidän tästäkin alasta ja jos tämä ei ole se oikea ala minulle, niin onhan minulla vielä aikaa etsiä sitä. :) 

Terveyteni on kestänyt ihan hyvin nämä kaikki muutokset, pieni vastoinkäymisiä terveyden suhteen on ollut, mutta se nyt kuuluu tähän sairauteen. Pääasia on, että pystyn elämään miltei normaalia elämää, muistan vain levätä ja välttää liiallista rasitusta, niin verikin kiertää paremmin päässä. Ja kyllä, minä ikuinen vastaan laittaja ja aina menossa oleva ihminen, olen vihdoin oppinut lepämään ja kuuntelemaan kroppaa. Sen oppiminen olikin vaikeaa, mutta kantapään kautta sen vihdoin opin, oli pakko oppia.

Useat varmaan pitävät minua hulluna, täys kahjona, kun lähdin pienen lapsen kanssa toiselle puolelle Suomea, jätin taakseni kaiken tutun ja turvallisen. Mutta päivääkään en ole katunut, olen saaanut uskomattoman mahdollisuuden, rakentaa itselleni ja lapselleni sellainen elämä, joka tekee meidät onnelliseksi. Ja kyllä nyt voin vihdoin sanoa, että olen onnellinen. :) 

Paljon on vielä asioita joita ikätovereillani jo on ja jotka itsekin haluan saavuttaa, mutta erään laulun sanoja lainaten:  "Nuoria me ollaan niin, ei haittaa vaikka toiset ohi ajaa, on meillä molemmilla vielä aikaa haaveisiin ja niille taas ei löytyä voi rajaa. " 

tiistai, 1. marraskuu 2011

Aika on taas hurahtanut siivillä. :)

Paljon on kulunut aikaa, kun viimeksi blogiani kirjoitin ja paljon on myös elämässäni tänä aikana tapahtunut.  Kesä tuli ja meni, erilainen kesä minulle, lähinnä toipumista ja tulevaisuuden suunnittelua. :)  Syksyn myötä sain ajokortinkin takaisin, en ole tosin paljon ajellut, jotenkin vaikea lähteä rattiin, takaraivossa jossain syvällä kuiskaa pelko, että entä jos ajaessa tulee jotain... Tyhmää sinänsä, sillä kuka vain voi ajaessa saada vaikka sydänkohtauksen, mutta kun on elämän aikana on itse joutunut kokemaan lukuisia tia kohtauksi, niin sen todellakin tietää, miten mahdoton siinä tilanteessa on tehdä mitään, auton ratissa kohtauksen saaminen olisi jotain kamalaa. :( No mutta ajelen silloin kun vointini on loistava, onneksi liikkumaan pääsee muutenkin. :)  

 

Lisäksi työkokeilu alkoi vihdoin, kaun odotettu ja toivottu aika on siis alkanut.  Töissä joudun ajelemaan autolla, mutta toivotaan, että sekin sujuu hyvin.  Hiemanhan se huolestuttaa ja pelottaakin, miten töissä pärjään, jaksanko ja pystynkö enään työhöni.  Ennen sairasloman alkua, jouduin nukkumaan kesken työpäivän, olin kamalan väsynyt ja osa töistäkin jäi tekemättä. Oireita oli myös silloin paljon. Nyt en ainakaan koe olevani niin väsynyt ja oireenikin ovat pieniä entiseen verrattuna, joten aika luottavaisena kuitenkin palaan töihin.  Aika näyttää miten kroppa sen kestää, pitää vain kokeilla.  Paljon myös mietityttää se, että  mika oire töissä on sellainen, että pitää lopettaa ja mennä lääkäriin, satunnainen pääkipuhan on normaalia, entä lisäntynyt puutuneisuus, entä se jos löydän itseni taas nukkumassa kesken työpäivän... Toivotaan, että  mitään noista ei tule mutta entä jos tulee, milloin on aika lopettaa?  Keskustelin asiasta yhden lääkärini kanssa ja hän sanoi, minua jo liki vuoden päivät hoitaneena, että  siinä vaiheessa, kun alan itse miettiä lääkäriin lähtöä niin sinne olisi jo pitänyt mennä aikoja sitten.  Eli ehkä tuo on hyvä sääntö minulle, tosin itseni tuntien en ehkä mene lääkäriin vielä silloinkaan, olen vain niin onnettoman huono menemään lääkäriin. :(  Toivottavasti töihin paluu sujuu ongelmitta, eikä lääkäriin menoa tarvitse edes miettiä :) 

 

Viime aikoina tunteeni ovat myös olleet aika pinnalla, nyt vihdoin on tullut "lupa" alkaa käsitellä omia tunteita. Ennen leikkausta työnsin tunteeni sivuun ja keskityin leikkaukseen, en antanut itseni pelätä liikaa, koska silloin pelko olisi saanut vallan. Piti vain keskittyä selviämään, ajatella, että tunteet ja mietteet voi käsitellä myöhemmin.  Nyt onnistuneen leikkausken jälkeen, voi alkaa käsitellä sitä tunnemyrskyä, niitä pelkoja ja sitä menettämisen tunnetta, joka piili kovan kuoreni alla.  Onneksi saan apua tunteideni käsittelyyn, sillä yksin tuskin koskaan saan selvitettyä niitä kaikkia tunteita, jotak vuoden olivat piilossa. 

 

Jälki kontrollisssakin tuli käytyä, kuvat näytti hyvältä, niin hyvältä kun aivoni enään voivat näyttää. Kirurgi toivoi, ettemme näkisi ainakaan seuraavaan 5 vuoteen ja samaa toivon minäkin. :) Oireet kuulemma voivat hiukan pahentua lähitulevaisuudessa, mutta se on normaalia ja kuuluu tautiin, sitä ei tarvitse säikky, mikäli voima raajoissa pysyy ja puhe kulkee.  Toivottavasti en enään ikinä joudu olemaan Töölön potilas, mutta jos vielä sinne eksyn, niin tiedämpä ainakin, että he osaavat hommansa. 

 

Ihanaa, kun tulee talvi, talvi täynä elämää ja kaikkea kaunista.  Vuosi sitten ajattelin illalla nukkumaan mennessä, että taas olen yhden päivän elämästäni köyhempi, taas päivä meni sängyn pohjalla. Nyt melkein terveenä ajattelen illalla, että nyt olen yhden päivän rikkaampi, sain touhuta tämänkin päivän rakkaimman ihmisen kanssa. :)  Ja se tunne on mahtava!