Mua sitten jurppii niin kamalasti, kun ne lähettelevät mulle sairaalasta noita tutkimus aikoja, joo hyvä et tutkitaan, mut siis ne laittaa vaan ajan ja sit tutkimuksen nimen. Kukaan ei oo sanallakaan maininnut mulle kyseisetä tutkimuksesta, ei kertonut miks tehdään tai mitä siinä edes tutkitaan...  Tällä kertaa tutkimuksen nimi on aivojen perfuusio tutkimus, juu eipä sano sanalla mitään.... No onneksi on netti, tietoa löytyy mut sit siitä tiedon oikealaisuudesta ei saa takeita...  Ilmeisesti on liikaa pyydetty, et näistä tutkimusta voisi ennalta jo kertoa jotain edes hiukan informaatiota sille potilaallekin. Juu, lapussa on numero, minne voi soittaa ja kysellä, mutta minä oon sit tälläinen et en kehtaa soittaa.... :(  En tohtisi häiritä asioillani...  No tutkimukseen mennään ja tiedämpähän sitten sen jälkeen mikä tuokin tutkimus on. Kait siitä joku mulle tuloksetkin joskus kertoilee, jos on aihetta...

 

Juu ei saisi valittaa, tiedän että lääkäreillä on kiire, hirveesti potilaita ja vähän aikaa. Eihän se niiden syy oo, että potilaille ei keretä antaa tarpeeksi informaatiota. Ja voinhan mie taas varata ajan yksityiselle puolelle, kun haluan kysellä enemmän ja saada vastauksia kysymyksiini. :)

Nyt on ollut kirjoittelussa hiukan taukoa, on ollut vähän huonompi jakso. Väsymys ja kivut ovat olleet aika painavia, mutta olen jaksanut käydä töissä, niin kaun kun jotenkin itseni saan raahattua töihin niin menen sinne. Sairaslomalle en halua, se tuntuu liikaa luovuttamiselta, ei se sitä ole mutta kuitenkin, vaikea selittää.  Ja saanpahan töissä muuta ajateltavaa ja näen ihmisiä. :)

Pääsen ehkä kuntousut ja sopeutumis jaksolle yhteen keskukseen, se olisi varmaan aika hyvä juttu. Saisi vertaistukea ja tietoa, ei siitä haittaakaan ole. :) Mutta se on vielä ehkä iso ehkä, kaikki korvaushakemukset on vielä kesken, mut kuntouttajani sanoi että hyvät mahdollisuudet on päästä. Ja enkä kyllä ole vielä itsekään pättänyt haluanko mennä sinne, jos siellä on paljon sairaita ihmisiä, niin en tiedä onko se kuitenkaan hyväksi minulle, sitä jotenkin masentuu itsekin kun katselee sairaita ja masentuneita ihmisiä. :( Mut mietitään.... 

Jos joku olisi minulle maininnut tästä hemmetin sairaudesta pari vuotta sitten olisin ilmeisesti nauranut ja sanonut et hei: ei mulle tuollasta tule, mähän olen terve. Mut elämästä ei ikinä tiedä, sen olen saanut oppia kantapään kautta. Ikinä ei tiedä huomisesta. Tämä sairaus on siitä ärsyttävä, et vaikka tänään on hyvä olla, niin huomenna voi olla, että matto onkin vedetty täysin alta, olo voi olla kuin murskatulla. :(  Mitään suunnitelmia ei pysty tekee, koska ei nää ennalta koskeeko mulla tuolloin päähän tai väsyttääkö.... :(  Se on välillä aika turhauttavaa.

Sain todella ihana neuvon ystävältäni, joka elää samassa tilanteessa, saman sairauden keskellä (onnistuin löytämään ihmisen jolla myös tämä harvinainen sairaus) : Älä pyytele anteeksi. Tuota kun oppisin noudattamaan. Itselläni on tapana pyydellä koko ajan sairauttani anteeksi, milloin ystäviltä kun perun tapaamisen viime tipassa, hillittömän pääkivun kanssa, milloin työnantajalta, kun käyn hiukan "hitaalla". Oivalsin tänään, että pyytelen anteeksi sairauttani, sairautta jolle en mahda mitään, kivuille joita en saa pois.... Eihän sellaista tarvitsee pyydellä anteeksi? Koetan ottaa nyt tuosta neuvosta vaarin, jos vaikka aluksi koettasin elää huomisen, ilman anteeksi pyytelyä sairauteni takia, siitä on hyvä aloittaa. :)

Palatakseni vielä tuohon ystävääni, jolla siis sama sairaus, löysimme toisemme yhden yhdistyksen kautta. Hän on ollut kyllä kullan arvoinen henkilö, sanoin kuvaamattoman arvokas tuki, vaikka emme ole nähneet kasvotusten, niin siitä huolimatta tuntuu, että hän on ainut joka todella ymmärtää minua. Hän ymmärtää kipuni ja tunteen siitä, kun sairautta ei voikaan hallita.  Pystyn monille sanomaan tänä päivänä, että he eivät voi tietää miltä minusta tuntuu, he eivät ole käyneet samaa läpi, he eivät elä tämän sairauden kanssa elämäänsä. Mutta tälle yhdelle ystävälleni en voi tätä sanoa, sillä hän tietää miltä minusta tuntuu, hän elää saman sairauden varjossa, hän kokee samaa mitä minä. En tietenkään ikinä toivo tätä sairautta kenellekään, mutta on jotenkin helpottunut ole kun tietää, että joku toinenkin elää tämän kanssa, se tieto helpottaa hiukan omaa oloani.  Siispä todella rakkaat ja lämpimät kiitokset sinulle, joka jaksat lukea pitkiä meilejäni ja vastailla tyhmiin kysymyksiini, kiitos, että autat minua selviämään ja opetat minulle kuinka tämän sairauden kanssa kampaillaan, niin, että jäädään voitolle. :) 

 

Loppuksi haluan laittaa vielä runon, joka onnistui koskettamaan minua jollain hienolla tavalla, lukekaa ja nauttikaa samalla tutkiskellen omaa sisintänne: