Ja taas yksi sairaslomapäivä takana ja seuraava edessä. Jälleenkerran sain kelalta myönteisen päätöksen sairasloman suhteen, jälleenkerran yksi lappu lisää kansioon, jonka kanteen on isoin tikku kirjaimin kirjoitettu Moya moya tauti. Täytynee kohta hankkia isompi kansio, ei meinaa enään paperit mahtua sinne. :(  Ja kyllä olen kiitollinen, että sain myönteisen päätöksen kelalta, olen kiitollinen, että yhteiskunta  tukee sairaita ihmisiä.  Kaikki aina haukkuvat kelaa ja sanovat kuinka hidasta palvelu siellä on, aina kuulemma pitää toimittaa lisäselvityksiä lisäselvitysten päälle. Itselläni ei kumma kyllä ole vielä tullut mitään negatiivista sanottavaa kelasta, aina olen saanut palvelua ja aina myös päätökset ovat olleet itsenikin mielestä oikeita. :) 

Soitin myös tänään vakuutus yhtiööni, sairaala aikaan korvauksia hakiessani, ja taas kerran virkailija luurin päässä kysyi mikä ihme moya moya, ja taas kerran selität sairauden kuvan. :( No lopulta sain ilmoituksen tehtyä ja sekin asia tuli hoidettua. :)

Muuten päivä on mennyt nukkuessa, haahuillen kotona ja miettien mitäköhän sitä tekisi.... Ei oikeastaan viitsi edes alkaa tekemään mitään, kun tietää, että innostuu liikaa ja vointi huononee. :(  Sitä kun oppisi olemaan ja tekemään rauhallisesti, kuunnellen omaa kroppaa, mutta se on pirun vaikeaa. Yhtäkkiä urheilevasta, jalkapalloa rakastavasta  nuoresta naisesta on tullut tälläinen sairas, joka ei saa edes pihaa kolattua, ilman väsymystä ja puutuneisuutta. Vaikka kääntelen asiaa miten päin tahansa, niin tämä ei voi olla oikein. Miksi juuri minulla piti olla tämä sairaus? Miksi kukaan fiksu lääkäri ei ole keksinyt tähän sairauteen niitä oikeita lääkkeitä, joilla normaali elämä mahdollistuisi? Miksi?

Erään laulun sanoja lainaten: "En ole katkera, mutta joskus tuntuu, että liikaa menetin."  Se tuntuu ja se sattuu, mutta katkeroituminen ei auta, on vain jostakin, aivan sama mistä, löydettävä asioita ja hetkiä joista saa voimaa tämän kamalan sairauden keskellä. Sellaisia ihania hetkiä, joita voi muistella ja joista saa voimaa myös silloinkin, kun päähän koskee ja raajat puutuu. Todellinen taistelutahto tätä sairautta vastaan on tultava minusta itsestäni, kukaan ei voi taistella tätä ottelua puolestani, se minun on tehtävä yksin, mutta voimia tähän taisteluun saan läheisiltäni, sillä heidän kanssa koen ne hetket, jotka antavat minulle sitä taistelutahtoa. :)

Ja mitä sitten jos joudun hankkimaan isomman kansion, noita papereita varten, voinhan vaikka ostaa sellaisen kansion joka sopii sisustukseen ja on kauniin näköinen. :)  Ja ne kansion paperithan on vain papereita, ei sen kummempaa.