Tätä lausetta saan kuulla yhtenään.... Mieheni sanoi "sitten kun olet terve, alamme yrittää kakkosta." Ystäväni sanoi: "sitten kun olet terve lähdemme bilettämään tosissaan." Kaikki asiat pitää tehdä sitten kun OLEN TERVE, tai niin minulle sanotaan... Ihmiset eivät vain tunnu tajuavan, tästä ei parane, aivoni eivät koskaan, ikinä, tule olemaan normaalit. :(  Sairastan etenevää sairautta, tätä sairautta ei saa pois repimälläkään, se seuraa kuin kahle jalassa läpi elämän.  Enkä todellakaan halua kuulla yhtään, "sitten kun olet terve" lausetta. Tuo lause pistää syvälle sisälleni, ihmiset eivät vain tunnu tajuavan sitä....  Ehkä he eivät ajattele sanomisiaan tai eivät vain tajua, mikä tämä sairaus todella on. Tätä ei voi parantaa antibioteilla, kuten korvatulehduksen.

Kommentissa kaipailtiin mietteitäni ystävistä ja heidän suhtautumisesta asiaan. Pyydän etukäteen anteeksi tulossa on pitkä vuodatus.... ;) 

Minulla on aina ollut monia ystäviä, toiset läheisempiä, toiset kaukaisempia. Mutta ikinä ennen en ole kokenut jääväni yksin, olen aina löytänyt olkapään johon itkee, jolle kertoa syvimmät ajatukset. Nyt sairauden myötä olen huomannut, että moni vaikenee tämän asian äärellä. Ehkä he pelkäävät, mitä voivat sanoa minulle, etteivät loukkaisi minua. Toisaalta ymmärrän heidän pelkonsa, mitä edes voisi sanoa nuorelle aikuiselle, joka on kuullut olevansa vakavasti sairas, jolta on revitty matto jalkojen alta täydellisesti.  Itse en varmaan ennen sairauttani olisi osanut sanoa mitään jos vastaan olisi tullut vastaavassa tilanteessa oleva ihminen. Olisin vain lopettanut yhteydenpidon, vaikka se juuri satuttaa ihmistä eniten. :(  Nyt jäljellä minulla on enään yksi ystävä, joka uskaltaa olla yhteyksissä kanssani, joka uskaltaa pelleillä kanssani, jonka kanssa saan nauraa. :) Nyt ainakin tiedän, että kuka on todellinen ystävä ja kuka ei.

Mitään säälittelyjä en halua kuulla ystäviltäni, olen sanonut sen ennenkin, säälittelyt vain saavat minutkin itkemään. Kaipaan ilosuutta, kaipaan ystävää joka sanoo, että lähdetään baariin nyt, eikä huomenna, eikä varsinkaan silloin kun olen terve. Sillä terve en enään ikinä ole.  Baarissakin voi olla selvinpäin ihan hauskaa, kunhan asenne on kohdallaan. (en tosin ole ikuna ollut baarissa vesiselvä, mutta eipä minulla juuri muita vaihtoehtoja enään ole.)

Sain aamulla yllättävän puhelun, nyt on ehkä löytynyt minullekin vertaistukea tämän sairauden kanssa. Sitä olen etsiskellytkin koko tämän ajan. Kaipaan kokemuksia ja tietoa elämässä tämän sairauden kanssa. Kaipaan selviytymis tarinoita, joista voin itsekin ammentaa itselleni toivoa, toivoa että tästä selvitään. Olisi todella mukava jutella ihmisen kanssa, joka käy läpi samoja asioita, kuin minä. Tietoa olen sairaudestani saanut jo lääkäreiltä, mutta hekin vain jankuttaa kuinka ovat kirjoja lukeneet ja yrittäneet etsiä tietoa. On hienoa, ettän paneutuvat asiaani, mutta kun koko ajan korostetaan sairauteni harvinaisuutta, tulee väkisinkin mieleen ajatus, et miten minua voidaan edes osata hoitaa oikein, kun tietokin etsitään kirjoista.... Mutta luotan lääkäreihin, muuta en voi. :)

Vointini on ollut erinomainen, välillä ajattelen itsekin että olenkohan edes sairas kun vointi on niin hyvä. :)